Down Sendromlu Çocuğun Annesi | Karamandan.com - | Karaman Haber

Down Sendromlu Çocuğun Annesi | Karamandan.com - | Karaman Haber

13 Aralık 2019 Cuma
Down Sendromlu Çocuğun Annesi

Sorularımıza içtenlikle cevap veren Merve ŞEKER'e teşekkür eder, oğlu Süleyman Erdem ŞEKER'e hayırlı bir ömür dileriz. Teşekkürler ŞEKER ailesi...
___

Çocukluk dönemlerimiz… Sokakta oynadığımız en değerli oyuncağımızın bisikletler olduğu dönemler. Aynı zamanda akülü arabaların yeni çıktığı ve o dönemin çocuklarının sadece trafik eğitim parklarında ücret karşılığında bu oyuncakları sürme imkânına sahip olduğu dönem. Ailelerimizin bu oyuncaklara bir defa bindirme imkânı olduğundan seferi tek başına tamamlayamayıp kardeş sayısına göre hattı eşit sayıda paylaşıp, sürdüğümüz ve bizden sıra gittiğinde akülü arabanın ardında koştuğumuz dönemler.

Akülü arabalara ulaşmanın böylesi zor olduğu dönemde iki sokak ötemizde oturan yaşıtımız bir çocuğun akülü arabası vardı. Her gün ikindi vaktinden sonra havaya serinlik çökünce annesiyle beraber dışarı çıkıp gezerdi bu çocuk. Biz ise böyle muazzam bir oyuncağı görünce çocuğun etrafında tay gibi koşar ceylan gibi sekerdik. Annesi ise mahzun gözlerle bizlere bakardı. 

Sonra öğrendik! Meğer akülü arabanın sahibi ve çok şanslı olduğunu düşündüğümüz o çocuk bebekken felç geçirmiş belden aşağısı tutmuyormuş. Ayaklarını kullanamadığı için de ailesi elektrikçiye gaz ve fren pedalını kontrol eden düzenek hazırlatmış akülü arabanın direksiyonun alt tarafına. Bir nevi f1 sistemi.

Özenilen şeylere kimileri tutsak oluyor. Gücümüzün yettiği şeylere imkânımız olmadığından kimileri de mahrum kalıyor.  

“Ayakkabı fabrikalarını alacak kadar param var ama evladıma bir çift ayakkabı alacak imkânım yok” dedi, Sakıp SABANCI.

Her ebeveyn evladından önce ölmek ister. Bu durumun tek istisnası ise gerek bedensel gerekse de zihinsel yönden engelli olan evlada sahip olan ebeveynlerdir. Onlar evladından sonra ölmek isterler. Evlatları onlar hayattayken ölsün ki gözleri arkada kalmasın… Evlatları onlar hayattayken ölsün ki ana-baba ilgisinden ve şefkatinden mahrum kalmasınlar… Evlatları onlar hayattayken ölsün ki kolay ölebilsinler…

Bu durumlar toplumumuz içinde var olan hakikattir. Her ne kadar topluma pek karışmasalar da, kenarda kalsalar da, evlerinden dışarı pek çıkamasalar da, sokaklarda afacanca koşturamasalar da…

Bu insanlar ‘acınmak’ istemiyor. Her insan gibi merhamet istiyorlar, muhabbet istiyorlar, herkes gibi olmak istiyorlar.

“Acımaya değil, merhamete, derinlere inmeye muhtacız. Çünkü acımak, kibirdendir, merhamet ise gönülden. Merhamet, herkesin harcı değildir. Her garipte görünür, adı merhamet olan asaletin izleri” dedi, İbrahim PAŞALI.

“Acımak içinde bir horgörü, bir kibir, bir lütufkârlık barındırıyor. Başkasına acıdığımızda, kendimizi bir üst konuma yerleştirmiş oluyoruz” dedi, Kemal SAYAR.

Az sonra okuyarak dinleyeceğiniz muhabbetteki soruları hazırlamadaki amacımız down sendromlu evlatları olan ebeveynlerin sorunlarını dile getirmek, bu çocuklarımızın sosyal ihtiyaçları başta olmak üzere tüm ihtiyaçlarını belirlemek, toplumumuz tavrını ihya etmesini sağlamaya yardımcı olmaktır.

Hiç kimsenin garantisinin olmadığı bu dünyada toplumsal garantiyi sağlamak amacıyla hep birlikte bilinçlenmemiz gerekiyor.

“İnsan bir arızadan başka bir şey değil!” dedi, Solon.

Engelli olarak dünyaya gelmemiş olabiliriz ama her an engelli olabiliriz!

Önemli olan engelli olmak değil; engelleri aşabilmektir. Toplumsal olarak, kişisel olarak, bedensel olarak ve zihinsel olarak…

Galiba en zoru da en son olanı… 


Down sendromlu çocuğun annesi ile söyleşimiz:

1- Kaç yaşında evlendiniz? Down sendromlu çocuğunuz kaçıncı evladınız ve o çocuğun doğumu gerçekleştiğinde kaç yaşındaydınız? 

-Evlendiğimde henüz 19 yaşındaydım. Bir tane normal gelişim sürecinde evladım var. İkinci evladım down sendromlu, 24 yaşında kucağıma aldım.

2- Sizin veya eşinizin akrabalarından down sendromlu olan birisi var mı?

-Kendi ailemde de eşimin ailesinde de down sendromlu hiç kimse yoktu. Biz şu anda ilk aileyiz.

3- Bu çocuğunuza hamileyken gebelik sürecinde gerek fiziksel gerek ruhsal anormal bir durum hissettiniz mi?

-Hamilelik döneminde anormal bir durum olmadı.

4- Hamileyken hekimler çocuğunuzun down sendromlu olduğundan şüphelendiler mi?

-Hamilelikte yapılan o tarama testlerinin hiç birini yaptırmamış olmama rağmen doktorlar; “bebeğinizin kafası anne karnına uzak, down sendromu ya da herhangi bir zihinsel sorun olabilir! Hazırlıklı olun” cümlesine kadar her şey normal ilerliyordu.

5- Bu konuda uyarılmış iseniz hamileliği sonlandırmayı düşündünüz mü? Hekimler veya çevreniz çocuğunuzu aldırma yönünde sizi ikna etmeye çalıştı mı?

-Doktorlar; eğer istiyorsanız hamileliği sonlandırabileceklerini böyle bir hakkım olduğunu söylediler. Ama ya bebeğimin yaşama hakkı! O ne olacaktı! O yüzden asla bunu düşünmedim. Zaten o yüzden de ne ilk hamileliğimde ne de ikinci hamileliğimde tarama testlerini yaptırmadım. Çünkü ben bebeğimi her şeyiyle zaten çoktan kalbime almıştım…

6- Çocuğunuz doğduğunda down sendromlu olduğunu gördüğünüzde ilk neler hissettiniz?

-İlk “down sendromlu olabilir” dediklerinde aslında hiçbir şey düşünemedim. Sadece çok ağlamıştım ağlama sebebim o down sendromlu diye değil asla... Sadece “ya iyi bir anne olamazsam ya ona faydalı olamazsam, benim yüzümden gelişim kat edemezse” tek korkum buydu! Hâlâ da öyle...

7- Çocuğunuzu kabullenmede sorun yaşadınız mı? Keşke ölse dediniz mi?

-İlk kucağıma aldığımdaki o aşkı ve şükrü ona her baktığımda, kucağıma aldığımda tekrar ediyorum… İyi ki bizi seçti...

8- Eşiniz bu durumu kabullenmede ne tür zorluklar çekti?

-Eşim sadece bu konuyla ilgili ilk ve tek sözü “ne olursa olsun, nasıl olursa olsun; o zaten çoktan benim canım oldu, gerisinin hiç bir anlamı yok” demişti.

9- Etrafınızdaki insanların sizinle olan ilişkilerinde ne tür değişmeler oldu?

-Çevremizdeki insanlar maalesef çok bilinçsiz. Bazılarına ne kadar söylerseniz söyleyin, down sendromunu anlatmaya çalışın; sadece kendi bildiklerini anlıyorlar. Genel olarak hepsi de bu durumu hastalık olarak görüp acıyarak bakıyorlar.

10- Down sendromlu bir çocuğa bakmanın zorlukları nelerdir?

-Down’lu ya da normal gelişim sürecindeki çocuk; bunun pek bir ayrımı yok aslında. Her çocuk özel bir ilgiyi, alâkayı ve sevgiyi bekler…

11- Down sendromlu bir çocuğa bakmanın olumlu yanları nelerdir?

-Down sendromlu bir bebeğin ya da yetişkin bir bireyin benim hayatıma en büyük katkısı onun sayesinde daha iyi bir insan olmaya çalışıyorum, topluma karşı adını bildiğim ya da bilmediğim birçok özel durumu olan kişilere karşı daha hassasiyet göstermeye çalışıyorum, elimden gelen bir şey olursa yapmaya çalışıyorum. Diğer kattığı anlam ise sabretmeyi öğrendik onunla... Şükretmeyi öğrendik; en önemlisi de bu… 

12- Böyle bir çocuğa sahip olduktan sonra toplumsal hayatta yaşadığınız sıkıntılar nelerdir ve çözüm yolları neler olabilir?

-Aslında en büyük sıkıntı; bilinçsizlik ve bencillik… İnsanların ön yargıları... İlk önce bunun aşılması gerek bence! İkincisi; eğitim olarak maalesef devletin tanıdığı eğitim saatleri çok az. Bunlar artırılabilinir. Büyük illerde imkânlar daha fazla. Sosyal aktiviteler Karaman’da neredeyse hiç yok. O yüzden çocuklar eve kapatılıyor. Önemlisi de; çevredeki o rahatsız eden bakışlara söylüyorum! Çekin o gözlerinizi! Bırakın da çocuklarımız çocukluklarını yaşasınlar! Bırakın da çalışsınlar, görünsünler her yerde. Söz sahibi olsunlar…

13- Çocuğunuzla beraber dışarı çıktığınızda sizi rahatsız eden tavırlar nelerdir? 

-Dışarı çıktığımızda en büyük rahatsızlık; o iğneleyici ve meraklı bakışlar ya da anlamsız sorular… Tabi ki de şu an biz küçük olduğumuz için bu sıkıntılarımız eminim yaşça büyük olan down sendromlu ailelerin ya da başka özel durumu olan ailelerin sıkıntılarından daha azdır.

14- Evladınız sizden bir şey istiyor mu? Çikolata, pasta, elbise, ayakkabı, oyuncak… 

-Down sendromlu ya da değil; her çocuk mutlaka bir şeyler ister, alınmayınca ağlar... Evet, bizim bebeğimiz de istiyor; her çocuk gibi… 

15- Down sendromunun ne olduğunu çocuğunuz dünyaya gelmeden önce biliyor muydunuz? Bu konuda yanlış veya eksik bildiğiniz bir şeyler olduğunu fark ettiniz mi?

-Down sendromunun ne olduğunu biliyordum tabi ki de. Eksiklerimiz mutlaka vardır ama maalesef biz de her kişi gibi başımıza gelince net olarak araştırıp bilgilenmeye çalıştık.

16- Down sendromlu çocuğunuzdan sonra bir daha çocuk sahibi olmayı düşünüyor musunuz?

-Down sendromlu olduğu için değil ama bence insanlar bakabilecekleri kadar çocuk sahibi olmalılar. Her açıdan ona yetebilmeli anne-baba. Bizim zaten iki tane evladımız var o yüzden şu anda bu sayı yeterli diye düşünüyoruz.

17- Down sendromu için kullanılan bir ilaç ve sürekli devam etmesi gereken bir doktor kontrolü var mı? Varsa bunlar nelerdir?

-Down sendromu bir hastalık değil; genetik bir farklılık. O yüzden herhangi bir ilaç alma durumu yok. Her çocuğa yapılan klasik rutin kontrolleri var. Yalnız bazı rahatsızlıklar down sendromlu kişilerde sık rastlanıyor; kalp rahatsızlığı, tiroit vb. durumlar. Bu yüzden bunların takibi iyi yapılmalı.

18- Down sendromlu çocuklar kendilerine zarar veriyorlar mı? Veriyorlarsa bu duruma nasıl mani oluyorsunuz?

-İlk öncelikle: Hayır! Bu sorunun cevabı kendime ya da çevresine zarar verme gibi bir durum down sendromuna bağlanamaz. Bu durum daha çok çocuğun ya da bireyin zihinsel sıkıntısına ya da zihinsel sıkıntısının hangi düzeyde olduğuyla alâkalı bir durumdur.

19- Down sendromlu çocuklar çevresine zarar veriyor mu? Eğer çevresine zarar veriyorlarsa sizin tepkiniz nasıl oluyor? Mahcup mu oluyorsunuz sinirli mi, hüzünlü mü…

-Zarar verme gibi bir durum down sendomuyla alâkalı bir durum değildir. Bu zihinsel sıkıntıyla alâkalı bir durumdur. Herhangi bir zarar verme gibi durum olursa mahcup olmam herhalde... Biliyorum ki o zaten bunu isteyerek yapmıyor hiç kimse hayata nasıl gelebileceğini seçemiyor sonuçta. 

20- Down sendromlu çocuğunuz kardeşine zarar veriyor mu? Veriyorsa tepkiniz nasıl oluyor?

-Kardeşine zarar vermiyor. Zarar verme gibi bir durum olduğunda; bu davranışı ona bıraktırmaya çalışırım. Zaten onun dışında da herhangi bir müdahale söz konusu olamaz. 

21- Down sendromlu çocuğunuz çevrenizden saklama hissi düşüncenize hâkim oluyor mu?

-Çocuğum down sendromlu diye onu çevremden saklama gibi bir düşüncem asla olmadı. Tam tersine onu daha çok topluma katmaya çalışıyorum.

22- Down sendromlu çocuklar için özel eğitim kurumları maddi açıdan her aileye uygun mu? Her çocuk bu imkândan faydalanabiliyor mu? Devlet desteği yeterli düzeyde mi?

-Eğitim için rehabilitasyon merkezleri var. Raporunuz olduğu takdirde devletin karşıladığı aylık 8 saat dersi ücretsiz alabiliyorsunuz. Ancak bu ders saatleri asla yeterli düzeyde değil. Eğer maddi durumunuz yeterli değil ise çocuğunuz için çaresiz kalıyorsunuz.

23- Down sendromlu çocukla büyüyen diğer evladınızın karakter gelişimi açısından olumlu veya olumsuz durumlar nelerdir? Bu durum daha şefkatli veya daha hırçın olmasını sağlıyor mu? Down sendromlu çocuğa gösterilen ilgiden dolayı kıskançlık duyuyor mu?

-Bu soru aslında her kişiye ve her çocuğa özel bir soru. Çünkü normal gelişim sürecindeki çocuklar gibi down sendromlular da ayrı ruhsal yapıya, ayrı karakter özelliklerine sahiptirler. Ben kendi çocuklarım adına cevaplarsam; büyük olan çocuğum kardeşinin durumundan kendi anlayabileceği kadarıyla hâkim. Onun durumunu ve farklılığını biliyor; o yüzden kıskançlık pek olmuyor. Karakter olarak her insan gibi onların da birbirlerinden farklı özellikleri var.

24- Down sendromlu bir çocukla apartmanda yaşamanın zorlukları nelerdir? Komşulardan ses ve gürültü gibi şikâyetler geliyor mu?

-Apartmanda ya da sokakta aklınıza gelebilecek her yerde hiç bir zorluk yok. Gayet kuralları bilen, nezaketli kişilerdir. Sizin onları ya da kim olursa olsun nasıl yetiştirdiğinize bağlı bir durum tamamen.

25- Down sendromlu çocuğunuzda toplu taşımalarda şehir içi veya şehir dışı seyahatlerde ne tür zorluklar yaşıyorsunuz?

-Mutlaka zorluklar yaşanılıyor. Biz henüz çok küçük olduğumuz için bir sıkıntı yaşamadık.

26- Down sendromlu çocuğunuzu bir anne olarak öfkenize hâkim olamayıp hiç dövdünüz mü? Eğer dövdüyseniz sonra neler hissettiniz?

-Ne normal gelişim sürecindeki evladımı ne de down sendromlu evladımı dövmedim. Ben dayakla bir şeylerin çözüldüğünü, hallolduğunu düşünen kişilerden değilim.

27- Down sendromlu çocuğunuz hüzünlenme gibi duygusal hallerin içine girebiliyor mu? Bu çocukların duygusal yönleri nasıldır?

-Down sendomlular da diğer bireyler gibi ağlıyorlar, gülüyorlar, mutlu oluyorlar, hüzünleniyorlar. Bunlar tamamen insani duygular... Sadece bir kromozom fazlalar; o kadar... Tabi ki de bu duyguları yaşıyorlar, yasayacaklar…

28- Bu çocukların hassas olduğu, takıntılı olduğu noktalar nelerdir? 

-Bu çocukların duygusal yönleri daha ağır...

29- Temizliğe dikkat ediyor mu? Midesinin bulandığı şeyler oluyor mu? Damak tadı var mı? Yemek seçiyor mu? Patates kızartması ile arası nasıl?

-Her çocukta olduğu gibi temizlik vb. konulara hassasiyet gösteriliyor. Herkeste olduğu gibi sevdikleri, sevmedikleri şeyler de var.

30- En çok hangi yemeği seviyor?

-Her bireyin damak tadı farklıdır. Bu soru da kişisel bir soru! O yüzden kendi bebeğime göre cevap verecek olursam; en çok meyveleri seviyor.

31- Hastalık gibi bir derdi olduğunda sıkıntısını nasıl anlatıyor?

-Down sendromlu çocukların bağışıklık sistemleri çok zayıf olduğu için çok sık hasta olabiliyorlar ve hastalık çok çabuk ilerleyebiliyor. Biz hasta olduğunda genelde evde bekletmekten ziyade doktora götürmeyi tercih ediyoruz.

32- Sabrınız en çok ne zaman tükeniyor?

-Bebeğim bana en çok sabretmeyi öğretti. O yüzden sabrım hiç tükenmiyor... Ona her baktığımda şükrediyorum.

33- Bunaldığınız zamanlarda neler yapıyorsunuz?

-Sıkıntımı da onlarla atlatıyorum. Küçük bir gülümsemeleri zaten her şeyi çözüyor.

34- Nefret ettiğiniz sorular, ifadeler veya tavırlar nelerdir?

-Bizim bebeklerimizde en sık rastlanılan durum kas gevşekliği. O yüzden normal gelişim sürecindeki çocuklara göre daha geç yürüme, daha geç konuşma vb. durumlar yaşanabiliyor. Tabi ki de bazen bir olayı öğrenmesi için örneğin bir alkış yapmasını öğrenmesi için bazen 5-10 ya da daha fazla tekrar etmemiz gerekiyor. Bunların olduğunu bile bile “yapabiliyor mu?” sorusundan nefret ediyorum! “Acaba yapabiliyor mu?” diye takip eden bakışlardan nefret ediyorum! “Seni anlayabiliyor mu?” sorusundan da nefret ediyorum!

35- Anne baba olarak psikolojik desteğe ihtiyaç duyuyor musunuz? Sizce alınması gerekiyor mu?

-Biz duymadık ama tabi ki de ihtiyaç duyanlar mutlaka almalılar. Kim ne derse desin gerçekten zor ve meşakkatli bir o kadar da muhteşem bir yolculuk.

36- Bu çocuklara özel meslek kurslarının, işkur projelerinin ne gibi faydası oluyor? Hizmet istediğiniz diğer sahalar nelerdir?

-Onları topluma kazandırmak zaten onlar için yapılabilecek en güzel şey olur. Meslek kursları, işe yerleştirme, spor, müzik, resim aklınıza gelebilecek her konuda her durumda katkı sağlanmalı ve gerçekten muhteşem şeyler başarıyorlar. Bu konuda devletimizden yardım istiyoruz! Kendi yaşadığım il için söylüyorum; özel çocuklarımız için, maddi imkânı olmayan aileler için; bir şeyler yapılmalı, sosyal faaliyetler gibi şeyler.

37- Bu hususta devletten ve yerel yönetimlerden istekleriniz var mı? Varsa bu istekleriniz nelerdir? 

-Bizim çocuklarımızın en büyük kurtuluşları eğitim! Ders saatleri artırılmalı, çocuklarımıza her konuda imkânlar sunulmalı. Özellikle maddi durumu yetersiz olan aileler için. Çocuklarımızı kaderlerine mahkûm edip onları tek başına bırakmasınlar.

38-Sormayı akledemediğimiz ama söylemek istediğiniz başka neler var?

-İnsanların daha bilinçli olmasını istiyorum. Çocuklarımız her imkândan faydalansınlar. Onlar da bu toplumun bir parçası. Onlar yokmuş gibi ya da onlar hiçbir şey başaramaz gibi davranılmasın. Aileler de lütfen çocuklarından utanıp onları eve kapatmasınlar. Unutmayın ki hiç kimse hayata nasıl gelebileceğini seçemez.

39- Ve ölüm! Çocuğunuzun sizden önce vefat etmesini istemek dualarınız arasında var mı? Varsa niyazınız neden böyle?

-Çocuğumun benden önce ölmesini asla düşünmedim. Tek duam ve azmim onun kendi kendine yetebilen bir birey olmasını sağlamak. Özel durumu olan ailelerin de neden böyle dua ettiklerini çok iyi anlıyorum aslında.

Okurların dinleyici olarak katıldığı bu muhabbetten sonra bir anne sadece herkesin bilmesi gerekenleri cevapladı muhtemelen. Bu annelerin her yaşadığını ne anlatmaya gözyaşları yeter ne de bizlerin dinlemeye yüreği. 

Bu annelerden gördüğüm ve öğrendiğim iki önemli erdem var! Birincisi sabrın ne olduğu, ikincisi ise diğer insanları düşünerek hemhal olmanın ne olduğudur. Bu annelerden öğrendiğim iki erdem toplumumuzun da ihtiyaç duyduğu iki önemli haslettir. Toplumumuzda vuku bulan onca rezilliğe, onca arsızlığa, onca edepsizliğe rağmen üzerimize neden azab inmiyor diyorsak; sebeplerden birisi de galiba bu anneler!  

“Gördüğüm dünya…” dedi, bakıp da göremeyen. “Kördüğüm dünya…” dedi, Üstad Necip Fazıl KISAKÜREK.

Bu annelerin ayaklarının altına iyi bakın! Marifetiniz varsa kör de olsanız cenneti görürsünüz, nasibiniz yoksa gözleriniz ‘şahin gözü’ gibi güçlü olsa da göreceğiniz bir çift kunduradır. 

“Geceleri evladım uyurken başucuna oturup gözyaşlarımın damladığı yastığın kılıfı hissiyatıma ve yaşadıklarıma daha vakıf” dedi, titreyen ses tonuyla; anne.

“Bir sürü dokunmatik şeyi olan ama birbirlerinin hayatlarına dokunamayan şaşkınlarız” dedi, Gökhan ÖZCAN abimiz.

Bu muhabbetten de yaralı gönüllerin, hüzünlü kalplerin, mahzun insanların hayatlarına dokunabilip, kendimiz başta olmak üzere diğer insanları da bilinçlendirebildiysek amacımıza ulaşmışız demektir. 

“Kendi hayalimden geçtim de artık / Onun hayalinden geçemiyorum” dedi, Üstad Nurullah GENÇ.
 
Onlar fazladan bir kromozomla yaşarken bizler düzeltmesi ellerimizde olan eksik hallerimizle ölmeyelim!

Şadan Sezgin

Düzenleme : 01 Ağustos 2019 14:57 Okunma : 2596
Foto galeri